“止痛藥越吃越頻繁，最后陷入‘越吃越痛’的惡性循環(huán)?！?br>
“每次發(fā)作時，我都像被關(guān)進黑屋子，怕光、怕聲、怕動，連孩子的哭聲都像炸雷。”一位偏頭痛患者在日記中寫道。
這位患者的感受并非孤例——在中國，約9.3%的人口受偏頭痛困擾，女性的患病率明顯高于男性。然而，這些患者中，僅13.8%被正確診斷，更多人被貼上“矯情”“裝病”的標簽，甚至因頻繁請假被勸退，因發(fā)作引起的失能而錯失人生的重要時刻。
5月17日，為了讓更多患者了解偏頭痛、更好地管理疾病，開啟偏頭痛“醫(yī)患共治”新篇章，由百余名專家編寫的首部患者視角的偏頭痛指南《中國偏頭痛診治指南(患者版)》在南京正式發(fā)布，同時發(fā)表在學術(shù)權(quán)威期刊《中國疼痛醫(yī)學雜志》上。在該指南基礎(chǔ)上科普化版的《偏頭痛答案書》也同步推出，將在這個“關(guān)愛月”面向患者廣泛傳播，旨在讓更多患者讀得懂、用得上。
5月17日，《中國偏頭痛診治指南(患者版)》發(fā)布儀式現(xiàn)場。受訪者供圖
首部患者視角指南來了：30個核心“痛點”解釋偏頭痛
關(guān)于偏頭痛，盡管醫(yī)學已經(jīng)取得了突破性進展，規(guī)范診療體系也在逐步完善，但由于患者就診率低，醫(yī)患之間存在巨大的信息鴻溝?；颊邔膊〉囊?guī)范了解仍然有限，公眾的理解也普遍不足。這種被誤解的疼痛，讓偏頭痛患者陷入無聲的困境。
這些因疼痛而帶來的困擾，隨著《中國偏頭痛診治指南(患者版)》的發(fā)布，終于有了“權(quán)威解答”。
“這是首部從患者角度出發(fā)，為患者而寫的偏頭痛指南?！苯夥跑娍傖t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學部主任醫(yī)師于生元教授介紹。2025年，中國研究型醫(yī)院學會頭痛與感覺障礙專業(yè)委員會，以患者需求優(yōu)先，在5000人患者社群中征集問題，篩選出30個核心痛點，如“會遺傳嗎”“月經(jīng)性偏頭痛如何治療”等，由百余位專家審核把關(guān)，確保內(nèi)容科學嚴謹，同時給出通俗易懂的“翻譯”，將專業(yè)術(shù)語轉(zhuǎn)化為通俗解答，最終形成這部指南，并以答案書的形式惠及廣大偏頭痛患者，使他們更好地理解疾病、掌握科學的自我管理方法，改善生活質(zhì)量。
“抗擊偏頭痛，需要每個人的參與！”2025年5月27日是中國第2個偏頭痛關(guān)愛日，為了普及偏頭痛的科普知識，5月也被定為偏頭痛關(guān)愛月。由中國人口福利基金會主辦、中國人體健康科技促進會承辦的偏頭痛大眾疾病認知教育和倡導項目，也在本月正式啟動。
中國人口福利基金會副秘書長甄文正呼吁全民合力，持續(xù)提升社會對于偏頭痛的疾病認知，讓公眾了解偏頭痛的疾病癥狀及危害，消除疾病認知誤區(qū)，合理、正確管理偏頭痛，別讓頭痛主宰你的生活。
這本書能做些什么：通俗易懂地讓你了解偏頭痛
為了讓患者更好地了解疾病、管理疾病、減輕社會醫(yī)療負擔，提升大眾和患者對偏頭痛的認知，醫(yī)學專家們一直在積極科普偏頭痛相關(guān)知識，并將科普內(nèi)容以通俗語言在答案書中展現(xiàn)。
患者疑問1：“我”到底得了什么?。?/strong>
“醫(yī)生說我鼻竇炎、頸椎病，直到后來視力模糊才確診為偏頭痛?！?/strong>
為引導患者正確就診，避免誤診誤治，《偏頭痛答案書》第14頁提供偏頭痛自測量表，幫助患者判斷自己的偏頭痛風險。
如果有2個或以上問題的回答為“是”,您可能患有偏頭痛,建議及時就醫(yī)以獲取進一步確診。
患者疑問2：要怎么解釋“我”的困境？
“老師說我逃課，同事抱怨我拖累進度，連家人都不理解?！?/strong>
因大眾對偏頭痛缺少認知，很多患者被貼上“矯情”“裝病”的標簽，甚至因頻繁請假被勸退、因嘔吐被路人側(cè)目。《偏頭痛答案書》第22-23頁幫您解釋：為什么偏頭痛是一種失能性疾病。并有真實患者故事分享，讓患者感受被支持的溫暖。
患者疑問3：為什么吃藥不管用？
“止痛藥越吃越頻繁，最后陷入‘越吃越痛’的惡性循環(huán)。”
《偏頭痛答案書》第16頁對藥物過度使用性頭痛進行了解答：當患者在一個月內(nèi)出現(xiàn)15天及以上的頭痛發(fā)作，并且在連續(xù)3個月內(nèi)規(guī)律使用過量的鎮(zhèn)痛藥時，即可被診斷為藥物過度使用性頭痛。在這種情況下，建議及時就醫(yī)，在醫(yī)生的指導下戒斷鎮(zhèn)痛藥物，并根據(jù)情況增加必要的預(yù)防性治療。
這本指南的編委，也挑選了他們認為最為重要的問題，通過這個視頻與患者溝通。
學會使用《偏頭痛答案書》：把被疼痛偷走的人生搶回來！
《偏頭痛答案書》是基于《中國偏頭痛診治指南（患者版）》核心內(nèi)容編撰的實用型健康讀物，以簡明易懂的語言、科學可靠的內(nèi)容，為偏頭痛患者提供隨身可查的專業(yè)指導。
書中的30個核心問題直接來自患者社群投票，每一個都是患者最真實的困惑。從病因解析到規(guī)范治療，從診斷標準到日常管理，本書不僅系統(tǒng)梳理專業(yè)知識，更貼心配備了頭痛日記模板和失能評估量表等實用工具，讓科學管理觸手可及。
書中所有治療建議均采用指南“強推薦”方案，確保每一條都具有高證據(jù)等級和臨床可操作性。這不僅僅是一本指南，更是一份承諾——讓每一位與偏頭痛抗爭的人，都能在科學的指引和溫暖的陪伴中，重拾健康生活的希望。
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（文內(nèi)數(shù)據(jù)及案例均引自《中國偏頭痛診斷與治療指南（患者版）》及專家采訪實錄）
新京報記者 王卡拉 代文佳
編輯 甘浩
校對 趙琳
